Cada vez que en una primera visita digo a una familia que su hija tiene escoliosis, he tenido siempre la misma sensación: Acabo de cargar a esta familia con un montón de
preocupaciones y de miedos. Miedo a una enfermedad poco conocida, con una carga emocional atávica importante. Muchas familias reciben la noticia como una especie de
maldición divina e intentan explicar de alguna manera el porqué de la enfermedad. Miedo también por el pronóstico siempre dudoso de la enfermedad, miedo por la agresividad de sus tratamientos, miedo por las posibles secuelas a lo largo de la vida de los/las pacientes. Con la experiencia de treinta años de tratamiento de la escoliosis, el
profesional intenta anticipar las preguntas que los pacientes suelen plantear. Siempre he tenido la sensación que la primera reacción de los pacientes escolióticos y de sus familias es de angustia y por ello los profesionales siempre intentamos desdramatizar tanto la enfermedad como su tratamiento que realmente esta muy bien reglado, con una tasa de complicaciones mínima y resultado global excelente. La evolución técnica a lo largo de los últimos quince años en el tratamiento quirúrgico de la escoliosis ha sido increíble. Las mejoras en la técnica anestésica y en la monitorización de la función medular permiten ahora, con un margen de riesgo muy razonable, cirugías que eran impensables hace unos años. Sin embargo, también la experiencia enseña que después de la visita con el médico aparecen muchas preguntas quizás de índole menor pero que igualmente inquietan a los pacientes: cuando podré ducharme, cuando podré hacer determinadas cosas, podré usar sujetador después de la cirugía, como se siente una después de operada, nota algún cambio en su cuerpo, se siente muy limitada, o en caso de tratamiento conservador: es muy incómodo el corsé ortopédico, cuanto me limita, que pasa si no me lo pongo, me dará mucho calor en verano. En definitiva, cuestiones que hacen referencia a las sensaciones personales y a los problemas de la vida diaria. Por eso cuando un grupo de pacientes se brindó a informar a los/las futuros candidatos a la cirugía pensé que cubríamos una parcela muy importante de la necesaria información a nuestros pacientes; la información que sólo se puede dar desde “el otro lado de la mesa” del consultorio, la información del que ya ha vivido esa experiencia y ha salido de ella. Cuando más tarde el grupo de voluntarias fue aumentando y se constituyó en la Associació de Malalts d’Escoliosi (ASMADES), pudo ampliar sus actividades a un área formativa mas consistente organizando ciclos de conferencias informativas.

El libro que la asociación ha traducido, ha sido promocionado por laAmerican Scoliosis Association una entidad similar en los USA con una trayectoria y
dimensiones más importantes.

Este libro, escrito por una paciente escoliótica, pretende informar a los pacientes escolióticos de todas las dudas e inquietudes a las que aludíamos y no puedo más que felicitar a Asmades por la magnífica iniciativa que tuvo cuando decidió realizar su traducción. También sé todas las dificultades que ha comportado esta iniciativa y no puedo menos que felicitarles sinceramente por la tenacidad en su empeño, ya que con recursos mínimos han hecho una tarea ingente. Sin duda alguna los profesionales y el resto de los pacientes escolióticos estaremos siempre en deuda con ellos.

Dr. C. VILLANUEVA
Coordinador de la Unidad de Raquis
Hospital VaIl d’Hebron, Barcelona